曝!北京安贞医院!-----我与孩子亲身经历的医疗黑幕!

用户6361912465 2017-09-14 06:03

安贞医院特需科心肌病专家韩玲,丁文虹,外科主任孟旭,韩杰误诊漏诊,导致贻误最佳手术时机!安贞医院几大罪状!1.安贞医院韩玲对丁文虹超声偏听偏信,不认可其他医'...

安贞医院特需科心肌病专家韩玲,丁文虹,外科主任孟旭,韩杰误诊漏诊,导致贻误最佳手术时机!安贞医院几大罪状!1.安贞医院韩玲对丁文虹超声偏听偏信,不认可其他医院超声,造成无谓的浪费!2.安贞医院韩玲赞助商药代伙同传销家属推销自费药!3.安贞医院特需科护士冷漠无情!不尊重病人!4.安贞医院孟旭韩杰大夫故意拖延手术!我是一个有心脏病的孩子的母亲,newsohuu.com女儿去年这个时候因为感冒一个月一直不好,转到了肺上,发展成肺炎,我们在县医院看病,照的胸片,发现心影增大。又做了超声,左心达到了50mm射血分数只有30%,当地医院说医疗条件十分有限,建议我们到成都华西医院或者北京去看。我们一家一直在考虑到底是去成都还是北京。在这个迷茫的时候,我无意中加入了一个病友群。我在群里简要说明了自己家孩子的情况之后,便被要求上传超声和其他检查资料。我们就按照他们说的发了孩子的超声胸片以及血常规和肝肾功能这些常规检查。希望大伙帮忙出出主意。这时候群主说他们这都是看成人扩张性心肌病,我家孩子还小,属于小孩扩心建议我去找另外一个群,并给我qq号。我还在想要不要添加的时候,谁知道这个群主已经加我进了群。简要了解情况之后,便要我把孩子的检查结果发给她。她说他家孩子从发病到现在一直都是在韩玲主任那里看。还建议我们也去找他看。韩玲在全国心肌病是权威。我们去成都也不一定能看好。最后还是要去北京。北京的超声水平非常高超,尤其是看心肌病的丁文虹主任水平很好,只有她能看出来肌小梁和心内弹。说的我十分心动。觉得为了孩子也得先去北京确诊才行。我觉得他说的有道理。便想去北京找最好的专家韩玲看看孩子到底是个啥子病。这个群里面大部分孩子和孩子家长都是在郑大附属医院安金斗主任那里看的,有的看好的有的没看好,就来北京找韩玲专家看好了。众口一词,基本上是建议我找韩玲确诊,而且说超声一定要找丁文虹主任做。找别人做的超声韩玲不认可。最后还是要找丁文虹。可是那时候赶上十一前后,我们打电话到安贞特需科,韩玲专家停诊了很长时间。而且就诊需要提前预约才行。不预约的根本看不上。我们就按要求预约了。这是就诊之前的经过。谁知道这一等就是到了来年的四五月份。那时候孩子的情况还比较好,如果不看检查基本看不出孩子有心脏问题。我们到了安贞医院,特需科在门诊11层。我说要找丁文虹主任做超声,除了一般超声245之外又额外花了220块钱专家费。我们按照护士说的到了安贞心外楼四楼做超声。外面也等着几个孩子和家长。一聊发现确实如同有些人说的。韩玲专家似乎不太认可当地医院的超声。甚至连安贞医院其他大夫做的超声也不大认可。基本上都打回来让加丁文虹的号来做。我想着自己亏了问清楚了,才没让孩子多受罪。超声室又小又黑。里面人出来进去好几拨。有些孩子躺下醒了就又起来喂药接着哄。我们孩子大了,不需要喝睡觉的药也能做。轮到我们的时候,我们先在床上躺好准备,然后大夫就拿超声探头开始给我们做。我们以为给我们做超声的大夫就是丁主任。谁知道她还不是。丁主任这时候没有在我说我们想让丁主任亲自做超声。这个大夫就说,丁主任会给你们做的。我们就是先把基础数值测量好了。丁主任回来复合。我们就信了。这个大夫做完了我们就起身先出去。换了下一个孩子进来。又等了很久。丁主任才回来,我们躺在检查床上,丁主任问刚刚那个大夫其他数值是否都测量好了,自己拿着探头有大致看了一下。说我们心肌致密化不全。肌小梁增多。前后也就两三分钟的样子。期间还看了孩子的心电图。我们又出去开始了漫长的等结果。谁知道这一等就到了下午。我进去催了一次,就被里面大夫给轰出来了,之后他们吃饭休息,全部锁门。我和孩子就在外面等到了将近下午两点,终于等到这份来之不易的超声结果。做只用了2分钟,等却需要2小时。这还到罢了。等到我们拿着各种检查结果回到门诊特需科找韩玲看的时候,韩玲看了一下丁做的超声,还有我们其他抽血化验(bnp血常规,生化等)就开始跟我们讲致密化不全的相关问题。而且看孩子的年龄以及病情的发展情况,建议我们去外科手术治疗。这边她可以帮我们联系心儿外科的大夫。当我们拿着所有检查结果找到心儿外科的时候。主管大夫姓王,说要我们把病历留下。他们需要讨论才能做决定。期间我不断打电话给王大夫,始终无人接听。要么就说还没有讨论,让我继续等之类的话。这一等又是一周。一周之后,我终于等到了大夫的电话,可是他说,我们这种情况,目前心功能还比较低,不宜考虑手术。还是先内科治疗把心功能提高上去再说。无奈之下,我只能拿着病历带着孩子又返回特需科。谁知道,因为我们没有提前预约,特需科的护士就是死活不让我们进去见主任。我求了半天。还是把我跟孩子给轰出来了。说她也是孩子的母亲,也得看孩子下班等等。我听说孩子不能手术的时候,心情已经到了谷底。当时一下子就哭了出来。可是这个护士真实不讲人情味啊,转过头去悄悄说,在这哭给谁看啊!我当时真是气急了。只是急于见到韩玲,想找她问一个说法。不想跟这个女孩子斗气。我等韩玲看完最后一个病人之后,又去找她,她说既然外科不给动手术,那就先常规内科治疗,丙球和激素,这两种药物联合。还需要住院。而且丙种球蛋白是血液制品,刚开始冲丙球有些人会有一些反应。但是反应不大。我家孩子这个体重,大概需要8支左右。全部自费,每瓶大概是500多块钱。我问她成功率有多大,能不能达到手术要求她只说这种疗法在安贞有30年的经验,只会有好处 不会有坏处。当时就给我们联系了心儿内科的焦大夫,我感觉又找到了希望一样。当天住院,我们就开始冲丙球,谁知道孩子对丙球反应非常大,孩子开始就说吃不下,到了晚上九点左右开始剧烈呕吐不止。我们找护士,护士给我们叫了大夫,这次是另外一个大夫,不是焦,她自称姓顾。我问孩子为什么反应这么大。她只说不同人对丙球反应不一样。而且冲一段时间会逐渐好起来。症状减轻。还是应当观察一下。然后他就走了。孩子吐完了就一直没吃任何东西。结果到了凌晨又狂吐了一次,这次要是把胆汁都吐出来了。我吓坏了。赶紧去找护士。护士找大夫来。值班大夫像是刚睡醒一样,大概看看我们的情况还有药量,就说后边的药输液速度稍慢一些就走了。我和孩子都一夜没睡,孩子一直说胃胀疼难受。不肯吃东西,精神也顿时萎靡了。因为我们是韩玲收进来的病人,当然一切都应当以韩玲说的算。我问大夫能不能给韩玲打电话问一下这种情况还可不可以继续输丙球。谁知道大夫说:主任这会很忙。等她不忙了再问。就这样,我们住院三天一次都没有见到过韩玲的影子。每次就是很忙。我感觉的出来,好像病房的大夫对我们都不大友好。我最后一天等着办出院手续。我还是不放心,觉得无论如何也要找韩玲问问,这个丙球液还能不能再输。可是到了特需科门口,又被护士给拦下来。这次的理由是,我们没办完出院手续,连门诊号都挂不上。就算主任答应给我们加号也白搭。就这样被无情拒之门外。我只能带着孩子先回家。等一个月后再来北京冲丙球。孩子出院后精神一直不好,坐火车回到家这段时间就喝了一点粥,其他什么都没吃。回家还是一直闹胃胀不想吃,很久以后才慢慢好转。这一晃就是一个月过去了,我们再次来到北京联系冲丙球的事情,第二次冲丙球还是有反应。我就想既然这药反应这么持久,能不能不输了。我们的管床大夫还是让我们去找韩玲。我知道去特需门诊可能还会吃闭门羹,就直接到七层韩玲办公室去找她。等了大概半个小时,韩玲才来,我跟她简明说了孩子输两次丙球之后的大反应,她就说,反应大就不要再输了。可是我们的治疗还没有到达预计的疗程,她又说,有些孩子不适合这种治疗方法。确实如此。我们第一次输完丙球液出院做的超声非但没有好转,反而进一步下降了,射血分数只有30%多。管床大夫给我的解释是,一下子输液太多没有明显好转的表现,得等液代谢下去能发挥效果。一个月之后,我们再次过来做超声,射血也同第一次一样,左室大小稍有改变。但是孩子却瘦了五斤多。我不明白,既然我们孩子不适合这种治疗,为什么第一次病房的主管大夫不跟我们说明情况,导致还要过来输第二次呢?既然是有30年治疗经验的医院,不可能全医院只有韩玲一个大夫知道丙球液的适应症吧和反应吧。我第一次冲丙球的时候,再三要求护士把液调慢一些,但是护士却说要问大夫等等说辞推脱我们。全部丙球液都是自费用药。不在医保范围内。每次八只就是4000块钱,加上住院治疗以及后期调养脾胃的治疗这两次下来就花了将近五万多。此外,韩玲还向我们推荐了一些自费检查,像是查线粒体,血尿遗传代谢,还有让我们查一个遗传。借着又说道手术。当初小儿外科不肯收我们住院治疗,韩玲觉得还是应该积极手术。我怕韩玲推脱我们手术的事情,便私下里给了她1000块钱,希望他能帮助我们。她就给我们又联系了成人外科的孟旭主任。我以为我们经历了那么多不幸,这次终于找到了希望。却没想到,这次真是又把我们推向了绝望的深渊。在成人外科接待我们的是孟旭手下的韩杰大夫,韩杰看了我们的一些情况,就说我们这里现在床位不够,孩子这种情况,应该先营养心肌治疗。他推荐我们到北京市第六医院先调养两周。再来手术。我们就是很单纯的相信了他的话。去了北京市第六医院住院。一边输磷酸肌酸钠,一边等消息,可是很快,两周过去了,那边没有给我们电话通知回去住院。我又回到安贞医院找到九病房韩杰,可是他再一次用没有床位条件有限的话来推脱我们。还是让我们在六院继续等。韩杰也没有给我们做其他任何的检查。等待的过程真是煎熬。我们在六院住院也只是照常输一些养心肌的药,每天两袋磷酸肌酸钠。抽血化验血药浓度,离子这些东西。血钾不低,但孩子还是时常呕吐。没有其他变化。也没有再做其他检查。就这样又过了一个月,韩杰还是没联系我们,这是我最后一次去安贞医院找他了,却得到的是他不在北京的消息。我们来的时候带的钱此时已经全部花完了。孩子看病来的钱还是跟别人借来的。再在北京漫长地等待下去也是徒劳无功。我心灰意冷地离开北京。带着孩子回重庆。这是我在安贞医院看病的全部过程。我们回到家多方打听,才知道原来现在大夫推脱病人的技巧不外乎几种,找别的人,去其他地方住院,没有床位等等。顿时就有上当受骗的感觉。若是我们真的没有手术条件,,为什么不能跟我们直接说,为什么内科大夫和外科大夫掌握的手术适应条件会有这么大的差别呢?一边是内科大夫找大夫给我们做手术,另外一方面却是手术大夫无尽推辞。我们就像个球一样被踢来踢去。也没有受到应有的尊重。这次回家基本上就是看着孩子日日憔悴,整天不吃不喝,像泥一样软在那里。作为母亲,真的没有勇气每天看着孩子,面对即将失去孩子的事实!我的二女儿之前做了颅脑外科手术,已经是几十万的借债在外面,大女儿现在花了那么多钱,偌大的北京,全国最好的大夫却连一个手术的机会都不给我们!可这又能怎么办呢?哪怕有一万分之一的希望,我们也要为了孩子努力一下。期间我又打听到上海儿童医学中心也能做手术。qq群里面先心病的孩子很多都是在上海看病的。就准备带孩子过去试一下。谁想到孩子还没有来得及去,就又感冒了。可是当地的医院我们心脏太大,不敢盲目输液,建议我们去新桥医院。我们在新桥医院又做了超声,可是结果简直另我震惊!孩子是右室双腔,心肌小梁增多!我跟超声大夫反复解释,说孩子在北京确诊的是心肌致密化不全,二三尖瓣大量反流,没有右室双腔。希望超声大夫能给我们再好好看看。不要误诊!于是超声大夫又给我们照了一遍。结果还是一样。右室双腔。肌小梁增多。我便问这个超声大夫肌小梁增多是主要问题还是右室双腔是主要问题。他说是右室双腔,肌小梁只是次要问题。心脏大是因为有一部分的心室没有正常发挥作用导致的。我拿出之前在安贞医院找最权威的能看心肌病的丁文虹做出的超声结果仔细比对,却发现上面只有写致密化不全,瓣膜反流的问题,根本没有提到右室双腔!而这种情况需要积极手术。而我后来通过咨询别人和自己查找资料,发现右室双腔是比心肌致密化不全提出更早的医学概念!而且很多医生都能区别心内膜弹力纤维增生和心肌肌小梁的问题。根本不是像韩玲所说,只有到了北京找丁文虹做超声才能正确诊断心弹还是致密等等。术前,我们还做了心脏核磁,确诊确实是右室双腔!我们就这样从北跑到南,耽误了半年多的时间终于在家门口的新桥医院做了手术。我觉得是我的错误判断耽误了孩子!现在孩子在家休学调养,情况尚可。而且在这期间,因为韩玲只相信丁文虹的超声,所以我们每次复查都是找丁文虹做超声避免像群里发生找其他大夫做超声韩玲不认可,白花钱,最后还要去找丁文虹做超声的事情。而且外院的超声资料,韩玲基本上都是不认可的。只认丁文虹做的超声。可是每次的报告都没有提示到右室双腔。只是说肌小梁增多。致密化不全。瓣膜大量反流等等。再加上儿外科和成人外科对韩玲诊断的过分信任,一口咬定我们是致密化不全,瓣膜反流。也就没有再继续做心脏核磁等辅助检查确诊!而通过我后面的就医经历了解到,心肌病的诊断心脏核磁是金标准,而并非心脏超声。就算是丁文虹大夫对右室双腔认识不到位,完全可以再找其他大夫再做,避免这种误诊。可是这些都没有。韩玲只是单纯根据丁文虹的超声就对孩子的疾病就做出了诊断!现在回顾整个事情的经过,我感觉就像一个骗局一样,先由所谓的病人家属(实际上是医托,这些家属后来伙同医药代表,像群里的病人推销药品。医药代表为了取得病人相信,便发出来和韩玲一起在青岛开会吃饭的照片,而大部分家属有的做微商,有的做传销等等,还曾经拉别的患者家属入伙)给我们诊断,然后再来跟我们讲去北京找韩玲等等,而且大部分人都自称是在北京看好的,让人非常动心。被传的神乎其神。可是我们人生地不熟,到了这里便体会到了人情冷暖。几次在北京住院的经历,安贞大夫的推辞,不讲实话。超声大夫的误诊,以及个别专家,超声,自费检查的捆绑销售。让我们本就十分困难的家境变的更加困难。还有那些自费检查,因为我们很远过来,当然是为了求个明白。群里大部分病人家属也都做了,我们也就做了,查了。可是第二次带着这些自费检查的结果过来找韩玲的时候,得到的却是没事两个字的答案。而这些检查我们带回当地医院,得到大夫的反馈是看不懂,不明白为什么要查,与疾病本身无关,查了也不能解决问题。后来我还了解到,因为qq群对某些大夫的热捧,这些自费检查基本十个人有八个在查。如果是单纯内科疾病查了对用药治疗有好处的。但我们从开头就误诊,导致也做了后面这些检查。而且群里孩子的治疗检查和用药基本上大同小异。超声也是必须要找丁文虹来做等等。所以,我们在北京的各种花费加在一起将近十万就是白花了。而我们后期手术的费用也就是十万上下!我不祈求通过什么手段能追回我原来的损失,只是在这里为各位和我一样有不幸遭遇的病人家属敲响一个警钟!不论在什么情况下,都不要偏听偏信一个大夫,一家医院的诊断。多跑几家医院总能得到最终的答案。

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